Jedna z nejznámějších dominant pražské architektury dostane v pondělí 2. června netradiční barevné osvětlení. Budova architekta Franka Gehryho na nábřeží Vltavy se stane součástí mezinárodní kampaně, která má upozornit na málo známý zdravotní problém tisíců Čechů.
Modré nasvícení Tančícího domu organizuje pacientská organizace MYGRA-CZ jako součást celosvětové akce „light the globe for MG”. Cílem je poukázat na vzácné onemocnění myasthenia gravis, které v Česku postihuje podle odhadů až 2800 lidí. „Modrou barvu vnímáme jako naději a poctu všem pacientům, jejich rodinám i lékařům,” vysvětluje předsedkyně organizace Helena Brůhová.
Příběh paní Brůhové ukazuje, jak zrádná tato nemoc může být. Jako studentka zdravotnické školy si všimla, že nezvládá zdvihnout ruce při česání nebo nastoupit do autobusu. Praktický lékař jí doporučil méně se pozorovat a jet k moři. Tam při koupání málem utonula – neměla sílu plavat proti vlnám. Správnou diagnózu dostala až po měsících vyšetřování díky „protekci” v Thomayerově nemocnici.
Nemoc, kterou nevidíte
Myasthenia gravis je autoimunitní onemocnění, při kterém tělo útočí na vlastní nervosvalové spojení. Český název „těžká svalová slabost” vystihuje hlavní příznak – postupné ochabování svalů, které se zhoršuje po námaze. Nemoc dodnes není vyléčitelná, ale moderní léčba dokáže příznaky výrazně zmírnit nebo úplně potlačit.
Prvními příznaky bývá pokles víčka nebo dvojité vidění, později se přidává slabost při žvýkání, polykání nebo dýchání. V nejhorším případě může dojít k myasthenické krizi – život ohrožujícímu stavu, kdy selhávají dechové svaly. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, nejčastěji však u mladých žen a starších mužů.
Nové léky, staré problémy
Léčba zahrnuje speciální léky na posílení svalové kontraktility, kortikoidy nebo moderní biologickou terapii. Velkým problémem však zůstává, že zdravotní pojišťovny nehradí všechny inovativní preparáty. Pacienti tak čekají na schválení úhrad nebo si musí léčbu hradit sami.
Organizace MYGRA-CZ proto šestnáct let bojuje za lepší podmínky pro nemocné a snaží se zvýšit povědomí o tomto onemocnění. Modré nasvícení Tančícího domu má být dalším krokem k tomu, aby se o myasthenia gravis vědělo víc – a aby pacienti nedostali diagnózu až po měsících marného hledání jako Helena Brůhová.