Tančící dům se rozsvítí modře kvůli vzácné nemoci, o které málokdo tuší

Jedna z nejznámějších dominant pražské architektury dostane v pondělí 2. června netradiční barevné osvětlení. Budova architekta Franka Gehryho na nábřeží Vltavy se stane součástí mezinárodní kampaně, která má upozornit na málo známý zdravotní problém tisíců Čechů.

Modré nasvícení Tančícího domu organizuje pacientská organizace MYGRA-CZ jako součást celosvětové akce „light the globe for MG”. Cílem je poukázat na vzácné onemocnění myasthenia gravis, které v Česku postihuje podle odhadů až 2800 lidí. „Modrou barvu vnímáme jako naději a poctu všem pacientům, jejich rodinám i lékařům,” vysvětluje předsedkyně organizace Helena Brůhová.

Tančící dům se rozsvítí modře kvůli vzácné nemoci, o které málokdo tuší
Ostatní už četli Ženě zakazovali vstupovat do samoobsluhy. Zasáhli inspektoři ČOI a padla mastná pokuta
Tančící dům se rozsvítí modře kvůli vzácné nemoci, o které málokdo tuší
Ostatní už četli Kolikrát za život se dokážeme opravdu zamilovat? Věda má jasnou odpověď

Příběh paní Brůhové ukazuje, jak zrádná tato nemoc může být. Jako studentka zdravotnické školy si všimla, že nezvládá zdvihnout ruce při česání nebo nastoupit do autobusu. Praktický lékař jí doporučil méně se pozorovat a jet k moři. Tam při koupání málem utonula – neměla sílu plavat proti vlnám. Správnou diagnózu dostala až po měsících vyšetřování díky „protekci” v Thomayerově nemocnici.

Nemoc, kterou nevidíte

Myasthenia gravis je autoimunitní onemocnění, při kterém tělo útočí na vlastní nervosvalové spojení. Český název „těžká svalová slabost” vystihuje hlavní příznak – postupné ochabování svalů, které se zhoršuje po námaze. Nemoc dodnes není vyléčitelná, ale moderní léčba dokáže příznaky výrazně zmírnit nebo úplně potlačit.

Prvními příznaky bývá pokles víčka nebo dvojité vidění, později se přidává slabost při žvýkání, polykání nebo dýchání. V nejhorším případě může dojít k myasthenické krizi – život ohrožujícímu stavu, kdy selhávají dechové svaly. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, nejčastěji však u mladých žen a starších mužů.

Tančící dům se rozsvítí modře kvůli vzácné nemoci, o které málokdo tuší
Ostatní už četli Slunečnice v Kateřinské zahradě připomenou tisíce Čechů s roztroušenou sklerózou
Tančící dům se rozsvítí modře kvůli vzácné nemoci, o které málokdo tuší
Ostatní už četli Chemická past na děti. Oblíbená hračka obsahuje toxické množství bóru. Dostala se na trh a možná ji máte doma

Nové léky, staré problémy

Léčba zahrnuje speciální léky na posílení svalové kontraktility, kortikoidy nebo moderní biologickou terapii. Velkým problémem však zůstává, že zdravotní pojišťovny nehradí všechny inovativní preparáty. Pacienti tak čekají na schválení úhrad nebo si musí léčbu hradit sami.

Organizace MYGRA-CZ proto šestnáct let bojuje za lepší podmínky pro nemocné a snaží se zvýšit povědomí o tomto onemocnění. Modré nasvícení Tančícího domu má být dalším krokem k tomu, aby se o myasthenia gravis vědělo víc – a aby pacienti nedostali diagnózu až po měsících marného hledání jako Helena Brůhová.